Folosim cookie-uri pentru a îmbunătăți experiența pe site. Pentru detalii, citește Politica de confidențialitate.

„Planul de Boli Rare trebuie finanțat, nu doar aprobat!” Mărturia sfâșietoare a unei mame și promisiunea ministrului Sănătății

05.11.2026 10:45 | Libertatea

„Fiica mea a fost diagnosticată târziu, la 18 ani, cu sindrom Prader-Willi. Cu toate acestea, în acest moment, la 41 de ani, nu știm ce se întâmplă. Și nu doar noi nu știm, nu știe nimeni. S-ar putea să fie vorba de o nouă boală rară sau o nouă manifestare pe care nimeni nu o cunoaște. Vorbim despre boli pe care nu le știu nici experții”. Aceasta nu este o simplă statistică, ci drama trăită zi de zi de Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRaRo). Prezentă la semnarea Memorandumului oficial pentru actualizarea Planului Național de Boli Rare, Dorica Dan a transmis un mesaj direct către autorități: „Nu vrem un plan doar pe hârtie, ci finanțat și aplicat!”

🔗 Citește articolul complet pe Libertatea